“开胸验肺”之后，人到中年被毒品包围，努力乐观生活

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海报新闻首席记者张文、杰强民郑州报道

在新密的几天，一直雾蒙蒙的，好像拉了一块灰布。张海超害怕这种天气。他更怕感冒咳嗽。对别人来说，可能只是一个小感冒，但对他来说，会要了他的命。

这一切从他十年前做了双肺移植开始就注定了，注定了他的余生都将与正常人不同。

但是张海超不得不这么做。他曾经是三期尘肺病患者。这种伴随病人一生却得不到医治的职业病，使他丧失了劳动能力。2009年6月，因为无法认定工伤，他毅然选择开胸肺活检，成为国内最著名的尘肺病患者，被媒体称为“开胸肺检第一人”。

张海超正在驾驶一辆公共汽车。

“开胸验肺”后成为公交车司机

早上七点钟，张海超乘公共汽车出去了。十年前他花了50到60万元买了这辆车。购车款一部分是他的补偿，一部分是向朋友借的。

有一次，他以悲剧的方式拿到了120万的赔偿。2013年，为了延长生命，他用一半的赔偿金做了双肺移植，代价是终身服药和高频复查。

2015年，他把原来的柴油车换成了新能源车，以贷款十几万元的代价，可以省下油费。

10年过去了，补偿款已经花完，贷款也还了，但是还有很多债务。

张海超不想多说，觉得说太多不合适，会被认为卖得不好。“我跟朋友借的钱到现在还没还完。我现在还没敢算自己有多少外债。我只能说生活不好，但我也在努力活着。”

几块钱在路边买了一杯豆浆，两个包子。这是他的早餐。

离婚十年，女儿高三，住校，父母年过七旬，住农村。平时他都是一个人生活，所以自己很少做动火，也没有时间。作为一名专职公交车司机，张海超经常在早上六点前出门，从早上六点半到晚上八点，他的所有时间都花在公交车上。

张海超正在驾驶一辆公共汽车。

这一天，轮到张海超上夜班。他难得睡了个懒觉，给了他足够的时间享用早餐。像往常一样，他要开一个来回，才有几分钟吃早饭。

除了始发站的四个乘客，后面四五个站只有一个乘客。“这是周末，大家都在睡懒觉，下午人会更多。”张海超的解释似乎是在安慰自己。多年的经历让他现在很乐观。

前几年的好年景，他的线路上有38辆车，每辆车一天要跑8趟。如今只剩下21辆车，每辆车一天跑6趟。网上汽车共享和共享电动车的流行对公交车产生了巨大的影响。“原来投币箱每天晚上都被打开。去年改为两天一次，后来改为三天一次。直到上个月，才改成四天一次。”

由于是自筹资金，张海超的收入直线下降。一天赚200多，还不算电费和维修费。减去成本，一天能赚150、60元。有些车主会雇司机，160元一天，张海超不敢想。

就在前一天，他请了一天假去维修站修车。不仅一天没出车，还花了2000多块钱，让他特别心疼。毕竟今天每天的收入有时候都难以养活自己。

双肺移植后，他需要长期服用抗排异药物。雷贝拉唑，他克莫司，百玲胶囊...每天上午10点，晚上10点，每次一二十粒。虽然现在有医保，但报销后张海超的负担还是不小。另外，他必须每月检查一次，每年做一次全身检查。一个月后，光是花在他肺上的钱就要四五千元。

而且因为长期服用抗排异药物，肠道受损严重，经常拉肚子，导致肠道疾病住院。但是，吃药没有效果。医生说手术可以治好，手术费用两三万。他只能先慢慢说。

“有时候想想也没事。至少活着还有希望，但有时候觉得生活成本还是挺高的，每天都是为了肺活着。”张海超的家里有四口人。除了女儿，他们三个都要吃药。母亲偏瘫十年，父亲常年服药。好像生活除了医学就是医学。

“在老家住的房间里，吃药积攒的箱子已经有四五十斤重了，谁也搬不动。我爸房间比我多。”现在，张海超的家里至少有1万元的药费。

张海超从医院带了药回家。

前一天，张海超请假去修车，还去医院给他妈妈拿药。他一次吃了四分之一的药，准备有空的时候带回老家。

张海超的父亲最近一直很困，每天睡14或15个小时。他担心他父亲的健康。这一次，他特意咨询了医生。医生说这可能是阿尔茨海默病的征兆，这让他更加担心。他打算过几天带父亲去医院检查一下。“还好他们有养老补贴和低保……”张海超低声说道。

巨大的生活压力让他喘不过气来，而他刚刚四十岁，头发已经白了。“父母年纪大了，一年住院两三次，孩子上学还得靠我。本来想着等我经济基础成了家。谁知生活愈演愈烈。”

他每天都拿钱去改变生活，但是改变生活的钱都是自己挣的。这种不断循环的状态，让他过得特别辛苦，仿佛成了这个肺的奴隶。

“10年时间，花在我身上的所有费用都超过了100万。不管是开公交还是干别的，赚的钱都在里面。我这些年花在这个肺上的钱，可以换到我们县里一套很好的房子。”张海超开玩笑说。

张海超向医生咨询了他的病情。

尽量乐观生活

吱嘎作响的公共汽车正载着三三两两的乘客慢慢前行。一路上，张海超几乎没说什么，只是开车。乘客都是路人，上车投币或者刷卡都没什么好说的。偶尔遇到熟人，寒暄几句。当汽车启动时，他坐在汽车的后面，他在汽车的前面开车。自然没什么好说的。

张海超所在的2路公交车途经学校、医院、广场、公交车站、商场，往返40站15公里，全程约80分钟。

张海超不适合开公共汽车。肺移植手术后，医生建议他少去人多的地方，尽量不要乘坐拥挤的公共交通工具，以免患上呼吸道疾病。“但是没办法，其他工作更不好找。”

张海超开车时应该一直戴着口罩。车里没有空调。冬天还好，尤其是夏天。还有就是雾和柳絮飞舞的季节。张海超有时甚至戴着口罩都不敢出门，而且会咳得很厉害。

事实上，这些年来，张海超还做了其他工作。2019年去郑州开一代。好的时候一天能赚两三百。我不好的时候有一百多。总的来说比开大巴好，不过后来赶上了疫情。2021年，他在新密租房开了一家早餐店，干了一年多也没赚到钱。后来我只好老老实实的开公交车，不敢有其他想法。

但是，生活总是不容易。从2022年10月到2023年2月，新密市的公交车停运了四五个月。那段时间，张海超几乎没有收入。“本来一点收入都没有，但是这几个月吃药的费用一点都不会打折。会或多或少，一点也不会少。”

张海超的家庭医学。

张海超从未想过他会活到2024年。当初陪在他身边的工友们早就不在了，一起做肺移植的病人也大多不在了。

几年前，张海超认为他可能活不到抚养孩子的时候了。他不止一次有过“养孤儿”的想法，想找人把女儿养大。

现在，女儿即将成年，上大学，被认为有生存能力，这让他松了一口气。“这些年不管是好是坏，都慢慢把她带大了。”他对女儿没有很高的期望，对他的功课也不理解，所以他觉得只要生活好好活着就好。

今天的张海超不再害怕提及死亡。“不是我参加了无数次病人的葬礼后变得冷血无情，而是我对他们渐渐麻木了。我不怕死，就怕生，怕苦，没有生活素质。”

张海超认为他是幸运的，他试图活得更长，但他也准备突然死亡。“我不怕今天没有明天。生老病死很正常，我也能接受。但是我害怕有一天我的肺又破了，没钱躺在医院里受苦。那时候，我会更痛苦。”

现在，他不会像以前那样纠结自己能活多久了。“我只能说，我会尽力做好。到时候我会按时吃药的。我会按时复习的。事实上，有很多人带着疾病生活。纠结那些只能保持很好的心态才能让生活质量更高的人是没有用的。”

张海超说，其实大多数时候他也是乐观的。“上面有两个老人，下面有一个女儿。我是唯一的支柱。我要是倒了，全家就完了。”

所以很多人问他未来的打算，他说没有，“我已经很努力的保持乐观积极生活，其他的我真的管不了。”

每天早上十点和晚上十点，张海超定时吃药。

我14年帮助过2000多名尘肺病患者。希望以后能多做一些改变尘肺病患者命运的事情。

开车时，张海超的电话不时响起，大多是来自全国各地的尘肺病患者。因为有个规定，开车的时候不能接电话，他下班就回去。

患上尘肺病后，张海超即使现在被生活困住，也一直在关注这个群体。2011年，他成为了一个公益组织的志愿者。他经常和其他志愿者一起看望尘肺病患者，为他们提供法律咨询，帮助他们维权，捐赠制氧机，为学生提供帮助。“一年至少一二十趟，一次要七八天，一趟可能跑2000多公里。”

现在张海超虽然出门少了，但是每天还是有很多尘肺病患者或者做了肺移植的患者。他们通过微信、微博和Tik Tok向他寻求建议，有些人甚至直接打电话给他。他总是耐心地给他们答案和建议。

2023年10月，河北一位尘肺病患者突然联系张海超，说自己病得很重，想做肺移植，但是钱不多。他希望张海超能帮他介绍他。这是张海超十年前帮助过的一个病人。他甚至忘记了自己的名字，但张海超帮助联系了他之前接受肺移植的医院。

近年来，张海超志愿为尘肺病患者提供法律援助，代理了几十起案件。此外，他还在网上宣传了一些尘肺病的相关知识。在过去的几年里，他花了几个月的时间写了一本书，甚至创办了“张海超尘肺病防治网”。后来他写了微信官方账号，做了一个短视频。他也想以后尝试做直播。“我一直在摸索，但一直不太乐观。”

记者采访时，一位尘肺病患者叫张海超。

“这些年来，已经救助了2000多人，为他们提供了法律帮助，咨询我或者寻求建议的人就更多了。我从来没有数过。通过社交平台建立联系的患者至少有七八千人。”说起尘肺病，说起病人，张海超滔滔不绝。好像总有说不完的话，他讲了半个多小时也不停。

“我不敢说我能做多少，能做得多好。我只能说，我会尽我所能，在有生之年做一些能够改变尘肺病患者命运的事情，尽我所能让这些尘肺病患者呼吸更加顺畅，让他们过上个人的生活。”如今，许多尘肺病患者把张海超视为朋友，甚至是亲人。不仅会经常联系他，就连一些琐事和心事也会告诉他，连孩子结婚都会邀请他过来。“一个朋友跟我开玩笑，说我成了尘肺病患者的情绪大哥。”

虽然有时很难养活自己，但在外人看来，张海超总是乐观的，很少抱怨。“从2009年到现在，很多尘肺病患者都很羡慕我的状态。我过得很好，这可能是他们的一个希望。他们把我当成精神支柱，所以活在当下更重要，给他们更多希望。”